Małgosia Chuda urodziła się 7 marca 2018 r. Zdrowa i, jak powtarzają jej rodzice, wymodlona przez nich. Nic nie wskazywało na zbliżające się problemy. Wkrótce jednak okazało się, że serduszko Małgosi jest chore. Wykryto u niej wadę - dodatkową drogę przewodzącą w prawym przedsionku serca. W 7 tygodniu życia doszło u niej do nagłego zatrzymania krążenia. Lekarze walczyli o nią reanimując przez 28 minut. 7-tygodniowa Małgosia została podłączona pod ECMO, czyli tzw. płuco-serce. Przeszła pilny zabieg w obrębie serca. Jej stan się ustabilizował. Pomimo dawanych jej niewielu procent szans na przeżycie postanowiła pokazać, że jeszcze się nie poddała.
Szczęście, a po nim grom z nieba
Zabieg się udał, Małgosia przeżyła, jednak zauważono zmiany w jej zachowaniu. Jak przekazali jej rodzice, Ilona i Piotr Chudzi, zanikł odruch ssania, nie patrzyła w twarz, napięcie mięśniowe było wzmożone. Konsultacja neurologiczna oraz rezonans wskazały przyczynę. Po reanimacji u dziewczynki rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu.
Wyboista droga
Przez trzy miesiące Małgosia była odżywiana przez sondę nosowo-żołądkową, jednak z powodu komplikacji musiała przejść na odżywianie za pomocą gastrostomii, przez którą nadal jest odżywiana. Podczas drugiej operacji nastąpiły komplikacje - ostre zapalenie trzustki.
- Małgosia kolejny raz trafiła na oddział OIOM-U. Dwa poważne pobyty w szpitalu w ciągu pół roku, gdzie życie córki wisiało na włosku. Lekarze proponowali się pożegnać, czego my rodzice w ogóle nie dopuszczaliśmy do siebie - wspominają rodzice dziewczynki.
Opowiadają jak pierwszy rok życia córki spędzili w większości w szpitalach, patrząc na leżącą pod aparaturą małą istotkę. Podkreślają, że Małgosia przewartościowała całe ich życie. Nauczyła bezgranicznie kochać oraz ponosić całkowitą odpowiedzialność z drugą osobę.
- Nauczyła nas cieszyć się z drobnych rzeczy, gestów, jak uśmiech, na który czekaliśmy 1,5 roku. Ona nauczyła nas walczyć - opowiadają,
Codzienna walka
Małgosia nie widzi. Ma problemy neurologiczne. Każdego dnia walczy z padaczką, przykurczami mięśni czy zalegającą wydzieliną dróg oddechowych. Wszelkimi sposobami rodzice chcą uchronić ją przed tracheostomią.
Szereg chorób jakie dotknęły Małgosię wymusza na jej rodzicach zapewnienie jej różnorakich form rehabilitacji, ale - jak podkreślają - robią wszystko, żeby oszczędzić córce bólu i poprawić jakość jej życia.
Małgosia jest rehabilitowana metodą NDT-Bobath oraz Vojta. Korzysta z terapii ręki, wzroku, logopedycznej, muzykoterapii, dogoterapii, integracji sensorycznej, elektrostymulacji narządów mowy, masażu, zajęć ze świadomości ciała, pionizacji w urządzeniu multifunkcyjnym oraz hydromasażu. Codziennie kontynuują ćwiczenia w domu.
- Jesteśmy pod stałą kontrolą kardiologa, neurologa, nefrologa, gastrologa, okulisty, ortopedy, endokrynologa, laryngologa, poradni żywienia, domowego hospicjum dla dzieci oraz doktor fizjoterapii dziecięcej - wymienia mama Małgosi.
Szukają dalej
Rodzice Małgosi nie ustają w szukaniu nowych opcji poprawy jakości życia ich córki. Każde poszukiwania najczęściej wiążą się z wizytami u specjalistów daleko od domu, a to jest bardzo obciążające dla dziewczynki. Długotrwały pobyt poza domem bardzo ję przestymulowuje, nasila ataki padaczki.
- Jak jedziemy do Poznania i z powrotem to już jest koniec. Małgosię dopada taka padaczka, że dochodzi do siebie cały tydzień - opowiada mama.
Pomimo tego ryzyka Małgosia była na dziesięciodniowym turnusie w ośrodku rehabilitacyjnym w Bydgoszczy. Rodzice starali się o kwalifikację ich córki do ćwiczeń w lokomacie, niestety z powodu wielu czynników się to nie udało. Przeszli od konsultacji dotyczącej komórek macierzystych po konsultację przeszczepu alloplantów nerwu wzrokowego. Z obu opcji musieli zrezygnować. Pierwsza terapia groziła pojawieniem się guza mózgu, a przy drugiej dziewczynka nie przeżyłaby długiej drogi do kliniki. Rodzice znaleźli alternatywną metodę rehabilitacji Małgosi. Jest to sprzęt do rehabilitacji firmy LEWICARE. Jak tłumaczy mama Małgosi, urządzenie umożliwia wieloraką stymulację oraz ćwiczenia nóg Małgosi.
Lista potrzeb jest długa
Poza tym sprzętem Małgosia co około 8 miesięcy musi mieć kupowane nowe ortezy stóp oraz czeka ich zakup gorsetu korekcyjnego kręgosłupa. Dziewczynka korzysta z urządzenia multifunkcyjnego Baffin Automatic, pionizatora COCO, specjalnego wózka dla dzieci z niepełnosprawnością, przedmiotów do terapii wzroku i logopedycznych, okularów korekcyjnych, ortezy na stawy biodrowe, regulowanego łóżka, maty do hydromasażu, platformy wibracyjnej.Przyjmuje też leki przeciwpadaczkowe oraz regenerujące osłonki mielinowe, które są sprowadzane z Włoch.
Potrzebują pomocy
Dla rodziców dziewczynki są to ogromne koszty. Chcąc kupić sprzęt rehabilitacyjny, ortezy, gorset oraz leki w Polsce i te z zagranicy, musieliby uzbierać jeszcze około 280.000 zł. Zwracają się o pomoc do ludzi o dobrych sercach, by pomogli im w tej nierównej walce o każdy dzień i każdy uśmiech Małgosi.W tym celu została utworzona zbiórka na portalu siepomaga.pl.
Małgosię można również wspomóc biorąc udział w aukcjach charytyatwnych na Facebooku.
- Dziękujemy za każde okazane wsparcie, które jest dla nas świadectwem, że nie zostaliśmy sami zmagając się z naszym przeznaczeniem - przekazali rodzice Małgosi.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.