Na pewno doświadczyliście kiedyś skurczu mięśnia, na przykład łydki. Bolało?
To teraz wyobraźcie sobie potworny ból, gdy nagle skręcają się mięśnie w całym ciele. To objawy dystonii mięśniowej, rzadkiej, mało znanej choroby. Cierpi na nią Agnieszka Szponik z Dębna Polskiego.
Jeszcze niedawno życie Agnieszki toczyło się zupełnie normalnie. Nic nie zapowiadało tragedii, jaka ją spotka. Wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci, które dziś mają 4 i 6 lat, a trzy lata temu wprowadziła się do nowego domu na wsi, o czym zawsze marzyła. Uczyła się i pracowała w przedszkolu integracyjnym w Miejskiej Górce, gdzie troskliwie zajmowała się maluchami chorymi od urodzenia. Była zupełnie zdrowa, a dziś sama potrzebuje pomocy i opieki.
30-latka dzielnie znosi ból i marzy o tym, by wrócić do zdrowia, móc wychowywać swoich synów i, jak każda młoda kobieta, cieszyć się życiem. - Wierzę, że los się w końcu do mnie uśmiechnie, a choroba przestanie postępować - zaznacza.
"Zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą pomoc mi dalej walczyć z choroba. Choroba zaatakowała nagle. W przeciągu 9 miesięcy byłam 6 razy hospitalizowana. Postawiono diagnozę-choroba neurologiczna dystonia mięśniowa uogólniona. Powoduje nagle niekontrolowane skurcze wszystkich mięśni całego ciała czemu towarzyszy ból. Mimowolne ruchy powodują wyginanie i skręcenie, zamieniając się w "ataki dystoniczne" - opowiada Agnieszka Szponik. "Wtedy nie mogę mówić, mam duże problemy z oddychaniem, zaciska mi żuchwę, oczy, wykręca nawet palce u stop. Kilka kroków przejdę przy pomocy kul ortopedycznych, ale bardzo niestabilnie, bywało wiele upadków. Niezbędny jest wózek inwalidzki. Przeszłam operacje wszczepienia stymulatora mózgu. Początkowo była poprawa jednak trwała krótko. Potrzebuje dalszego leczenia przez wielu specjalistów. Marzę o tym, ze ten koszmar się skończy...że samodzielnie będę mogła wychowywać synów".
Jak można pomóc Agnieszce?
1% podatku:
W formularzu PIT należy podać poniższe dane we właściwej kolejności, tj: numer KRS Fundacji Sedeka: 0000338389 W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowym 1%” podać: 11419 – Grupa OPP – Szponik Agnieszka
Wpłata
Wpłata Fundacja Sedeka ul. Grzybowska 4 lok. 132, 00-131 Warszawa nr konta: 93 2490 0005 0000 4600 7287 1845 tytuł przelewu: 11419 – Grupa OPP – Szponik Agnieszka
