Reklama

Reklama

Każdy dzień dla Małgosi i jej rodziców jest... walką

Opublikowano: wt, 25 sie 2020 06:13
Autor:

Każdy dzień dla Małgosi i jej rodziców jest... walką - Zdjęcie główne
UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości

Reklama

Małgosia urodziła się 7 marca 2018 roku. Jak wspomina jej mama Ilona - zdrowa, wymarzona i wymodlona pierworodna. Niestety, radość najbliższych trwała krótko. - W wyniku niewykrytej wady w przewodnictwie serca, dotyczącej dodatkowej drogi przewodzącej w przedsionku prawym, podczas pobytu w poznańskiej klinice, w 7. tygodniu życia doszło u córki do nagłego zatrzymania krążenia z powodu częstoskurczu nadkomorowego - wspomina Ilona Chuda.

Reanimacja trwała 28 minut. Tętno szczytowe wynosiło 337 uderzeń na minutę (w niemowląt norma to 130 uderzeń na minutę - przyp. red.).

Dziewczynka została podłączona pod ECMO - tzw. płuco-serce, po czym wykonano jej zabieg ablacji serca, dzięki czemu częstoskurcz ustąpił. - Nie dawano jej nawet 10% szans na przeżycie, a jednak wróciła do nas! Anioł, bo po 28 minutach wracać może tylko Anioł i Wojowniczka! Jednakże zachowanie Małgosi po tym co przeszła, znacznie się zmieniło: zanikł odruch ssania, nie patrzyła na twarz ludzką, napięcie mięśniowe było wzmożone - wspomina mama.

Po konsultacji z neurolog i rezonansie magnetycznym, rodzice poznali kolejną diagnozę. - W następstwie zatrzymania krążenia doszło u Małgosi do encefalopatii niedokrwienno-niedotlenieniowej organizmu i niewydolności wielonarządowej w skutek czego rozpoznano: mózgowe porażenie dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu - wymienia Ilona Chuda.

Przez trzy miesiące Małgosia była odżywiana przez sondę nosowo-żołądkową. To przyczyniło się do nasilenia refluksu.

- W listopadzie 2018 roku wykonano laparoskopowo zabieg fundoplikacji w celu antyrefluksowym i założono gastrostomię, przez którą nadal jest odżywiana - tłumaczy Ilona Chuda. Po operacji nastąpiły niestety komplikacje - ostre zapalenie trzustki. Dziewczynka po raz kolejny trafiła najpierw na stół operacyjny, a potem na OIOM. - Dwa poważne pobyty w ciągu pół roku, gdzie życie córki wisiało na włosku. Lekarze proponowali się nam z nią pożegnać, czego my – rodzice - w ogóle nie dopuszczaliśmy do siebie - podkreśla mama Małgosi.

Kolejne miesiące Chudzi spędzili głównie w szpitalach. - Córka leżała pod aparaturą, zamiast cieszyć się w domu z osiągania kamieni milowych w rozwoju zdrowego dziecka. Małgosia przemeblowała, przewartościowała całe nasze życie. Nauczyła bezgranicznie kochać oraz ponosić całkowitą odpowiedzialność za drugą osobę. Nauczyła cieszyć się z drobnych rzeczy i gestów, jak... uśmiech, na który czekaliśmy... 1,5 roku. Ona nauczyła nas walczyć - zaznacza Ilona Chuda.

Małgosia, mimo problemów neurologicznych, jest bardzo wrażliwą dziewczynką. Z powodu utraty wzroku ma bardzo wyostrzony zmysł słuchu i dotyku. Jak twierdzi jej mama, bardzo lubi spacery, przytulanie, masaże, hydromasaże oraz ćwiczenia na piłce, pobudzające jej czucie głębokie i powierzchowne. Uwielbia wszelkie zajęcia przy muzyce, np. z świadomości ciała. - Bardzo dobrze czuje się w kuchni, kiedy gotujemy. Wtedy wydawane są różne dźwięki i zapachy co również bardzo pozytywnie pobudza Małgosię - dodaje Ilona Chuda.

Stan 2-latki z Osieka wymaga częstych wizyt w lekarzy, ale przede wszystkim rehabilitacji i wyjazdów na specjalistyczne turnusy. - Wszelkie otrzymane pieniądze - m.in. z 1% - przeznaczamy na zakup sprzętu oraz rehabilitację córki. Byliśmy na odpłatnym, dziesięciodniowym turnusie w Ośrodku ,,Neuron’’ w Bydgoszczy. Małgosia zaopatrzona była w gorset stabilizujący SPIO. Korzystamy już z urządzenia multifunkcyjnego Baffin, specjalnego wózka dla dzieci z niepełnosprawnością, przedmiotów do terapii wzroku i logopedycznych, okularów korekcyjnych, trzecich z kolei ortez korekcyjnych stóp, gdzie w okresie wzrostu córki wymiana jest konieczna minimum raz w roku, regulowanego łóżka, maty do hydromasażu - wymienia pani Ilona. - Oprócz stałej rehabilitacji Małgosi, staramy się o zakup wysięgników sufitowych Luna i platformy na schody. Naszym marzeniem jest własna platforma Galilleo. Czeka nas też zakup specjalistycznego gorsetu korekcyjnego wad kręgosłupa powstających w wyniku ograniczeń córki.

To wszystko to ogromne koszty przekraczające możliwości finansowe rodziców, ale jak podkreślają - zawsze mogą liczyć na wsparcie i pomoc dobrych ludzi. - Dziękujemy wszystkim, którzy wtedy zaangażowali się w przygotowania, darczyńcom, sponsorom, gościom, znajomym i nieznajomym. Musimy podkreślić, że otrzymujemy wsparcie ze strony zarówno znajomych, jak i nieznajomych, co jest dla nas świadectwem, że nie zostaliśmy sami zmagając się z naszym przeznaczeniem, z naszą nową normalnością. Zawsze możemy liczyć na rodzinę. Bez ich pomocy nie pogodzilibyśmy codziennych terapii Małgosi, wyjazdów do poradni w Poznaniu i Wrocławiu, pobytów w szpitalu z akcjami charytatywnymi i codziennym życiem - podkreśla Ilona Chuda.

Małgosi można pomóc wpłacając darowiznę na konto 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: 34198 Chuda Małgorzata darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (1)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

  • rok temu | ocena +1 / -0

    zzz

    biedne dziecko :( Mam nadzieję, że znajdziecie siłę w tym wszystkim i życie jeszcze Wam to wszystko co przechodzicie i tej dziewczynce wynagrodzi.