Alicja Basińska ma 6 lat, mieszka z rodzicami w Pomocnie. Chodzi do specjalnej grupy dla dzieci z niepełnosprawnościami w jednym z rawickich przedszkoli. Już w ciąży jej rodzice dowiedzieli się, że Alicja urodzi się chora. Podobnie jak ona, od urodzenia z ciężką chorobą walczy jej kuzynka Klaudia Głowacz. Dziewczyna ma 17 lat i uczy się w liceum w Milczu, mieszka w Baranowicach. Zarówno Klaudia, jak i Alicja, są podopiecznymi Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Ponadto lokalne społeczności, rodzina oraz przyjaciele organizują zbiórki i loterie na ich rzecz. Dziewczynki można było wspomóc chociażby podczas Wielkiego Dnia Pszczół nad zalewem w Pakosławiu oraz podczas Runaway Drogbruk Junior, który odbył się tydzień później w tym samym miejscu.
Alicja nie chodzi, nie mówi, potrzebuje stałej pomocy
W 27. tygodniu ciąży rodzice Alicji Basińskiej z Pomocna dowiedzieli się, że córeczka może mieć wodogłowie. Niecałe 3 miesiące później Alicja pojawiła się na świecie i od razu została zabrana na badania.
- Nie mogłam wziąć jej na ręce, przytulić, przywitać na świecie tak, jak sobie to wymarzyłam, tak jak witałam na świecie trzy starsze córki. Nie mogłam dać jej odczuć, że już jest bezpieczna w moich ramionach. Tak bardzo na nią czekaliśmy, jednak gdy się urodziła, wszystko się zmieniło… - opowiadała Kamila Basińska, mama Alicji.
Późniejsze badania wykazały, że komory boczne w mózgu Alicji są poszerzone. Dziewczynka cierpi na wentrikulomegalię mózgu (poszerzenie komór bocznych mózgu - przyp. red.) i wodogłowie. Miała zaledwie 10 miesięcy, gdy trafiła do szpitala z oczopląsem. Przeszła operację założenia wkładu komorowo-otrzewnowego.
Alicja nie chodzi, porusza się na specjalnym wózku, nie jest samodzielna. Jak tłumaczy jej mama, nie mówi ale rozumie co się do niej mówi. Ponad rok temu do szeregu schorzeń doszła padaczka. Ala codziennie musi być rehabilitowana i stymulowana, a to kosztuje. Jak przekazuje mama Alicji, co jakiś czas potrzebny jest nowy sprzęt, który również jest drogi.
- W tej chwili najbardziej potrzebujemy pieniędzy na rehabilitację. Okazało się też, że córka musi mieć pionizator, który kosztuje około 3-5 tys. zł. Ponadto przydałby się Ali trzykołowy rower rehabilitacyjny, aby jak najwięcej pracowała nóżkami i w ten sposób ćwiczyła chodzenie - opowiada Kamila Basińska.
Podkreśla przy tym, że bez rehabilitacji, opieka nad dziewczynką stanie się bardzo trudna.
- Już jest problem z jej dźwiganiem. Mam aż siniaki od tego - przekazała.
Dlatego rodzice Ali złożyli wniosek do PFRON o specjalny samochód przystosowany do potrzeb dziewczynki.
Kolejnymi dużym, ale niezwykle potrzebnym wydatkiem są turnusy rehabilitacyjne.
- W tym roku byliśmy pierwszy raz na turnusie w Bydgoszczy. Byłam w szoku, że ona tak wspaniale ćwiczyła. Ala całkiem inaczej chodziła po tej rehabilitacji. Chciałabym, żeby Ala mogła jechać przynajmniej dwa razy w roku na taki turnus, ale to są kolejne koszty. Dwa tygodnie kosztują około 13.000 zł - wyjaśniła Kamila Basińska.
Klaudia Głowacz potrzebuje 1 mln zł rocznie na lek
Klaudia Głowacz z Baranowic to wesoła nastolatka, która odziedziczyła chorobę po swojej mamie. Obie chorują na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a. Jest to choroba genetyczna, która powoduje nieodwracalną dystrofię mięśni. Mama Klaudii od szóstego roku życia zmaga się z chorobą, której nie uda się pokonać. Obecnie porusza się na wózku. Z sukcesem walczyła z chorobą do 26. roku życia. Ma dwie córki. Starsza, Marlena jest zdrowa, a rok młodsza Kaludia również cierpi na dystrofię Duchenne'a, ale od urodzenia. Z początku dziewczyna poruszała się samodzielnie, ale od kilku lat jeździ na wózku inwalidzkim. Jak wyjaśnia Kamila Basińska, ciocia Kludii, aby utrzymać dziewczynę w jak najlepszej kondycji potrzebna jest ciągła rehabilitacja, a zabiegi opłacane przez NFZ to stanowczo za mało.
- Klaudia potrzebuje ciągłej rehabilitacji, bo inaczej się nie ruszy. Być może dzisiaj by jeszcze chodziła, ale był czas kiedy rehabilitacji było zbyt mało - opowiada.
Dodała także, że jest dostępny lek, który pozwala spowolnić postęp choroby, jednak nic nie jest za darmo.
- Koszt półrocznego leczenia to pół miliona zł. Nie nadążamy ze zbieraniem pieniędzy. Dlatego teraz Klaudia nie dostaje leku, a powinna go przyjmować stale, do końca życia - tłumaczy Kamila Basińska.
Przyznała, że jednak spotykają je dobre informacje.
- Klaudia z mamą z PFRON-u dostały specjalny samochód, który będzie przystosowany do ich potrzeb. Muszą tylko jeszcze chwilę poczekać, aż do nich dotrze - podkreśliła.
Możesz pomóc Alicji i Klaudii
Dziewczynom można pomóc biorąc udział w loteriach organizowanych podczas różnego rodzaju wydarzeń lub tych na grupie w mediach społecznościowych.Można także wpłacić pieniądze na ich konta na portalu siepomaga: siepomaga.pl/ala-basinska oraz siepomaga.pl/klaudia-glowacz. Jeśli nie możesz się zdecydować, kuzynki mają wspólne konto na portalu pomagam.pl: pomagam.pl/ckf88b
