Już jutro Gminny Dzień Dziecka w Rawiczu. W tym roku wyjątkowo nie odbędzie się plenerowe święto dla najmłodszych, ale Dom Kultury, Rawicka Biblioteka Publiczna oraz Muzeum Ziemi Rawickiej przygotowały atrakcje, z których będzie można skorzystać przez internet. Organizatorzy przedsięwzięcia zachęcają także do wsparcia 3-letniej Laury.
Dziewczynka urodziła się i mieszka w Poznaniu, ale z Rawiczem jest silnie związana. - Zawsze czekają tu na nią dziadkowie. Zna wiele tutejszych miejsc. Lubi spacery po plantach, jak i odwiedziny u pradziadków przy Wałach Dąbrowskiego, czy prababci na Osiedlu Sienkiewicza. Doskonale wie, jak wygląda niedźwiadek na ratuszu oraz ten, który pełni rolę fontanny - mówi jej tata, Adrian. Mama, Zuzanna, wychowywała się w Rawiczu.
Laura ma 3 lata. Nie potrafi samodzielnie siedzieć, codziennie ćwiczy, aby nabyć tę umiejętność. Nie potrafi też stać i chodzić, ale nie przeszkadza jej to tańczyć z mamą w rytm muzyki, kiedy stoi w pionizatorze. Laura nie mówi, ale komunikuje się najpiękniej jak potrafi - uśmiechem. Uwielbia muzykę. - Nigdy nie ma czasu na leniuchowanie, jednak gdy przychodzi czas na zwolnienie tempa, bierzemy ją na kolana i wspólnie czytamy książki. Te wszystkie dobre chwile rekompensują ból i niezrozumienie z jakim spotyka się na co dzień - podkreślają rodzice dziewczynki. Miesiąc temu, po 2,5 roku poszukiwania przyczyny, dowiedzieli się, że Laura choruje na AGS.
Zespół Aicardiego-Goutièresa to rzadki zespół wad wrodzonych. Zdarza się raz na około milion urodzeń. Cechuje się regresem rozwoju i dotyka przede wszystkim układu nerwowego, a w szczególności mózgu. Chorzy zmagają się ze spastycznością kończyn, utratą zdolności motorycznych, problemami ze wzrokiem i wieloma innymi skutkami zaburzonej mielinizacji mózgu. Regres jest postępujący i może doprowadzić nawet do śmierci.
Diagnoza zabrzmiała porażająco, ale jest na świecie miejsce, które daje nadzieję. - Szpital CHOP w Filadelfii prowadzi eksperymentalną terapię, ale kilkuletni program leczenia wymaga cyklicznych wizyt. Musimy też dużo zmienić w naszej rehabilitacji i wspieraniu rozwoju Laury w czasie leczenia. Jak tylko COVID-19 ustąpi, musimy polecieć do USA - mówią rodzice dziewczynki i dodają. - Z wieloma wyzwaniami dajemy sobie radę bez trudu. Wiele kosztuje nas mnóstwo łez i wyrzeczeń. Zapewnienie finansowania terapii w USA po prostu przerasta nasze możliwości. Wiemy, że osiągniemy cel i nasze marzenie niedługo się spełni. Liczy się każda złotówka, bo nawet najdrobniejsza kwota przybliża nas do upragnionego celu - pomocy Laurce i zapewnienia jej odpowiedniego leczenia.
- W Dniu Dziecka dajmy wsparcie tym dzieciom, które najbardziej go potrzebują - podkreślają organizatorzy jutrzejszego wydarzenia w Rawiczu. Środki są zbierane na jednym z portali - TUTAJ. Informacje o postępach leczenia dziewczynki rodzice publikują na portalu społecznościowym. Można się z nimi zapoznać TUTAJ
Materiał w oparciu o rozmowę z rodzicami i ich wpis na portalu: pomagam.pl
