Reklama

Rafał Nowak dla Zuzi Suleckiej pobiegnie do Prezydenta. Potrzebne podpisy! [PETYCJA]

Opublikowano: wt, 17 maj 2022 14:00
Autor:

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Rafał Nowak dla Zuzi Suleckiej i innych dzieci chorych na SMA pobiegnie do Prezydenta RP. Ty też możesz pomóc! Potrzeba Twojego podpisu pod petycją o refundację najdroższego leku świata.

#300kmdlaZuzi to inicjatywa zapoczątkowana przez Rafała Nowaka mieszkańca Tarzec, miejscowości położonej w pobliżu Jarocina. Już niedługo minie rok odkąd zapoczątkowana została zbiórka dla dwuletniej Zuzi Suleckiej. Trwa wyścig z czasem. Dni liczone są nie dniami, tygodniami czy miesiącami, a kilogramami… Zobacz jak Ty możesz pomóc i na czym polega plan Rafała Nowaka. 

Poznajcie historię Zuzi Suleckiej

Dziewczynka przyszła na świat na początku 2020 r., wtedy rodzicom przez myśl nie przeszło, że z dzieckiem coś jest nie tak. Przez 7 miesięcy cieszyli się swoim szczęściem. Do czasu, kiedy przyszło zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.Choroba sprawia, że mięśnie po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Nie wiedzieli, jak mają dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować…

- Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! - myśleli.

Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Okazało się, że mama z tatą Zuzi są nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieli. Ich dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. To loteria, którą Zuzia, niestety, przegrała…

Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca 2021 roku. Był ból i płacz, mama płakała razem z córką… W szpitalu rodzice Zuzi poznali rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Potrzeba na niego 10 mln zł. Postanowili, że dla własnej córki również będą zabiegać o tę szansę. Ze wszystkich sił. Jednak terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Im później, tym większe ryzyko. Zuzia aktualnie waży 9,5 kg. 

Prababcie Zuzi w Dzień Dobry TVN

2 miesiące temu wyemitowano odcinek Dzień Dobry TVN, którego główną bohaterką była Zuzia Sulecka ze Smogorzewa. Oprócz dziewczynki bohaterkami programu w telewizji śniadaniowej były jej prababcie - Krystyna Wolna i Joanna Sulecka, które podobnie jak rodzice, walczą o życie córki i prawnuczki wszelkimi możliwymi sposobami. 

- Po ostatnim reportażu o prababciach Zuzi wyemitowanym w Dzień Dobry TVN, na konto na portalu siepomaga.pl wpłynęło ponad 200 tysięcy złotych. To była jak do tej pory największa jednorazowa akcja, która przyniosła tak duży "skok" na koncie Zuzi (...) - mówi Aldona Majchrzak z komitetu społecznego Zuzia kontra SMA, zajmującego się m.in. zbiórką pieniędzy oraz prowadzeniem licytacji dla 2-latki chorującej na rdzeniowy zanik mięśni. 

TUTAJ obejrzycie wzruszający odcinek z prababciami Zuzi.

300 km do prezydenta RP z petycją o refundację leku

Czas ucieka, rodzice Zuzi liczą już tylko kilogramy, a na zakup leku brakuje jeszcze ponad 4 mln. Z pomocą i planem #300kmdlaZuzi wyszedł, więc Rafał Nowak. Niektórzy mogą kojarzyć go z tego, że większość biegów czy maratonów pokonuje w stroju strażackim, ponieważ działa w OSP Tarce. Na czym polega plan Rafała?

- 1 czerwca chcę rozpocząć bieg dla Zuzi i innych dzieci chorych na SMA. Wystartuje spod domu Zuzi Suleckiej i pobiegnę 300 km do Prezydenta RP z listem od rodziców Zuzi i petycją o refundację tego najdroższego leku. Zachęcam, więc i proszę wszystkich, którzy chcą pomóc o podpisy.

Petycję znajdziecie na końcu artykułu. Jak dokładnie będzie wyglądał bieg Rafała?

- Będę biegł w stroju i w butach strażackich. To będzie czerwiec, więc możliwe, że trasę będę pokonywał tylko nocą. Z tym, że oprócz biegu, będę też maszerował. W planach było pokonanie drogi samemu, ale już odzywają się do mnie ludzie, którzy chcą jakaś daną część trasy pokonać razem ze mną i wpłacić coś na Zuzię. Być może uda się też zmobilizować różne zastępy OSP w miejscach przez, które będę biegł, żeby też trochę uzbierali. 

Trasa wyniesie około 300 km, a Rafał chce pokonać ją w 3 dni i spotkać się z Prezydentem Andrzejem Dudą. Czy to możliwe?

- Jest to dla mnie wyzwanie, ale myślę, że się uda. Cel jest szczytny, więc musi się udać. Nie wiem czy spotkam się bezpośrednio z Prezydentem. Na to liczę, ale możliwe, że będę rozmawiał i przekazywał dokumenty komuś innemu. Najważniejsze jest nagłośnienie tej akcji! To może pomóc Zuzi, która potrzebuje tych pieniędzy jak najszybciej.

Rafał nie pierwszy raz przyczynia się do pomocy Zuzi. Był już u rodziców Zuzi pod koniec kwietnia, przed wyjazdem w góry. Prosił wtedy o baner i ulotki. Otrzymał też skarbonkę, którą postawił w schronisku przy Morskim Oku, tak by każdy mógł się dorzucić. Oprócz tego podczas koncertu Meza biegł i wylicytował koszulkę. Zdjęcia z wyjazdu i koncertu możecie zobaczyć w galerii.

Jak można pomóc?

1)Zuzanka ze Smogorzewa jest podopieczną Fundacji Siepomaga. Chętni, którzy chcą wesprzeć rodzinę dziewczynki i wpłacić środki na pomoc w terapii najdroższym lekarstwem świata mogą to zrobić TUTAJ

2) Można kupić lub wystawić coś na licytację na gostyńskiej grupie licytacyjnej „ZUZIA kontra SMA”, która za swój główny cel obrała sobie pomoc w uzbieraniu ponad 9 mln zł - ZOBACZ TUTAJ 

3) Podpisać petycję online, którą znajdziecie TUTAJ

4) Udostępniać informacje o pomocy i biegu #300kmdlaZuzi wszędzie gdzie się da!

To walka nie tylko o Zuzię, ale także o wszystkie dzieci chorujące na SMA! Razem możemy pomóc!

Artykuł pochodzi z portalu jarocinska.pl. Kliknij tutaj, aby tam przejść.
UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy