Od wczoraj wieczorem, 1 sierpnia 2022 r. nieoficjalnie, bo na zielonym pasku siepomaga.pl nadal brakuje mniej niż 1%,, świętujemy uzbieranie prawie 9, 5 MILIONA złotych dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa, chorującej na rdzeniowy zanik mięśni. By zwalczyć tę straszną chorobę potrzebny jest lek Zolgensma, uznawany za najdroższy lek świata. Dzisiaj, już na spokojnie zliczane są kolejne puszki, pieniądze spływają z subkont, przelewy skaczą między bankami a Lidka Wolna, mama chorej dwulatki nareszcie szeroko się uśmiecha. Zaledwie w niedzielę, gdy brakowało 3%, rozmawialiśmy z nią na finiszu zbiórki [TEN link], dziś nie ma juŻ cienia wątpliwości. Mamy to!

Na początku tej historii była mała dziewczynka, jej rodzice i wielki strach w obliczu horrendalnej kwoty, jaką musieli uzbierać, by ratować młodszą córeczkę.

- Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej…- apelowała Lidka Wolna na założonym dla Zuzi koncie na siepomaga.pl.

Miały tylko pomóc, a zostały do końca

Krewni, znajomi i sąsiedzi rozpoczęli kampanię pomocy, rozsyłając wszędzie informacje o zbiórce. Zbiórkę prowadzono, m.in. w trakcie spotkań drugoligowej ekipy żużlowej - Metaliki Recycling Kolejarza Rawicz.

Wkrótce było już wiadomo, że lokalnie, choćby nie wiadomo kto jak się starał, nie ma szans na uzbieranie tylu pieniędzy. Do pierwszego miliona było ciągle daleko... Na szczęście akcję przejęły wspaniałe osoby z Asią Jakubiak i Aldoną Majchrzak na czele, które stworzyły Komitet Społeczny „Zuzia Kontra SMA”.

- Właściwie nasza pomoc zaczęła się od prośby o ogarnięcie w ministerstwie pozwolenia na zbiórkę publiczną dla Zuzi – wyjaśnia Aldona Majchrzak – Potem okazało się, że ktoś musi się zająć organizacją całości, padło na nas. I tak od roku tworzymy jedną wielką rodzinę, były łzy, był śmiech i godziny spędzone na kolejnych imprezach.

Wolontariuszy i wolontariuszek przez ten rok było oczywiście więcej, ale nie sposób wyliczyć wszystkich z nazwiska.

Takie prababcie to skarb

Chyba każdy z nas słyszał o dwóch prababciach dziewczynki, które dla chorej prawnuczki były gotowe oddać wszystko. prababcia Krysia w swoim domu zorganizowała zbiórkę makulatury, puszek, nakrętek i wszelkich materiałów do recyclingu, prababcia Joasia schodziła i zjeździła setki kilometrów ze zbiórkową „puszką” z podobizną Zuzi, prosząc zupełnie nieznajomych ludzi o wsparcie finansowe krewniaczki. Poświęceniem starszych pań zainteresowała się również telewizja TVN, zostały one zaproszone do śniadaniowego programu, by nagłośnić sprawę na całą Polskę. Apel wzruszonych kobiet i udział ogólnokrajowych mediów przyniósł wymierny efekt, w kilka godzin na konto Zuzi wpłynęło ponad 200 tys. złotych.

Akcja nabierała tempa.

To Zuzia jest celebrytką

Organizatorki podkreślają kilkakrotnie, że cała niebotyczna kwota była zebrana dzięki zwykłym ludziom, nie pojawili się żadni celebryci czy milionerzy, którzy sypnęli kasą.

- Była jednorazowa akcja Michała Wiśniewskiego ze zbiórką ciuchów, która rzeczywiście nagłośniła zbiórkę Zuzi, ale tak naprawdę dzisiejszy sukces i radość to zasługa normalnych ludzi, ich dobre serca i współczucie.

Setki puszek, godziny liczenia

Na finiszu akcji zbierania ponad 9 mln złotych dla Zuzi najwięcej czasu zajmuje zwożenie i zliczanie pieniędzy z „puszek” z podobizną dziewczynki.

- Od półtora tygodnia siedzimy w każdej wolnej chwili i liczymy – dodaje Asia Jakubiak, druga z koordynatorek akcji. - Pewnie przed nami jeszcze tygodnie podsumowań, protokołów, wpłat ale patrząc na uśmiech Lidki wiemy, że warto było.

Mają 100 % i co dalej?

Na zielonym pasku zbiórki na siepomaga.pl w momencie pisania artykułu było 99,2 % , ale już po niesamowitym sukcesie pikniku w Dzięczynie, gdzie uzbierano ponad 120 tys. złotych wiadomo, że te nierealne na początku walki 9,4 mln złotych stały się faktem.

- Już 9 sierpnia mamy dzwonić do pani profesor Magdaleny Chrościńskiej – Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie by potwierdzić zakończenie zbiórki i ustalić dalsze kroki – wyjaśnia Lidka Wolna, mama bohaterki.

Wyjazd z Zuzią planowany jest na połowę września, do tego czasu rodzice muszą izolować swoją dwulatkę od otoczenia, by zminimalizować do minimum ryzyko infekcji. Do podania najdroższego leku świata dziewczynka musi być zupełnie zdrowa.

- Najpierw będzie miała badania kontrolne, jeśli będą idealne, zamawiamy lek – wylicza szeroko uśmiechnięta 25-latka. - Zolgensma idzie do szpitala 3 dni, dostajemy wiadomość i przyjeżdżamy na wlew.

Zuzka waży teraz 9,7 kg, dzięki stałej rehabilitacji i podawaniu refundowanego leku spinrazy, jest właściwie w świetnej kondycji do podania najdroższego leku świata. Samo podanie leku trwa godzinę, 60 minut. Każda z nich jest warta ponad 157 tysięcy złotych, przekazanych przez setki darczyńców. Po podaniu leku zostają na tydzień w szpitalu, by być pod pełna kontrolą lekarską w razie niespodziewanych reakcji organizmu na kuracje.

- Po wyjściu ze szpitala mamy zamieszkać w Lublinie na około dwa miesiące, żeby Zuzia miała stały kontakt ze szpitalem – dodaje rozmówczyni – A potem intensywna rehabilitacja, turnusy, ćwiczenia. Zrobimy wszystko, by nasza kochana Zuzia stanęła na nogi.

Jeszcze będzie normalnie

To także wielki dzień dla Oliwki, 7-letniej starszej siostry chorej dziewczynki. Ostatni rok to ciągłe wyjazdy do szpitala, ćwiczenia, choroby i stres całej rodziny. Teraz, po zakończeniu zbiórki i podaniu Zuzi leku jest szansa na powrót do normalności dla wszystkich domowników

- Oliwka idzie teraz do pierwszej klasy, jest bardzo dzielna i wyrozumiała – chwali córkę L. Wolna – Mam nadzieję, że będę miała teraz dla niej więcej czasu, odwdzięczę się jej za cierpliwość.

Zolgensma (1)

Mamy to! Zuzia Sulecka otrzyma lek! [FILM]