Małgosia Chuda urodziła się 7 marca 2018 roku, jako w pełni zdrowe dziecko. Niestety, po kilku tygodniach okazało się, że serce Małgosi jest chore. Kiedy dziewczynka miała 7 tygodni doszło do nagłego zatrzymania krążenia. Lekarze walczyli o nią przez 28 minut. Przeszła pilny zabieg w obrębie serca, który ustabilizował jej stan, ale to był dopiero początek złych wiadomości.
Po reanimacji u dziewczynki rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu. Codziennie Małgosia oraz jej rodzina toczą walkę o jak najlepszą jakość jej życia. Co jakiś czas pojawiają się nowe problemy, jak chociażby fakt, że dziewczynka nie widzi. Każdego dnia walczy z padaczką, przykurczami mięśni czy zalegającą wydzieliną dróg oddechowych.
Lista potrzeb i kosztów jest długa
Rodzice Małgosi cały czas poszukują nowych metod leczenia oraz rehabilitacji swojej ukochanej córki. Znaleźli alternatywną metodę rehabilitacji Małgosi. Jest to sprzęt do rehabilitacji firmy LEWICARE. Jak tłumaczy mama Małgosi, urządzenie umożliwia wieloraką stymulację oraz ćwiczenia nóg Małgosi. Poza tym Małgosia co około 8 miesięcy musi mieć kupowane nowe ortezy stóp, rodzinę czeka także zakup gorsetu korekcyjnego kręgosłupa.Dziewczynka korzysta z urządzenia multifunkcyjnego Baffin Automatic, pionizatora COCO, specjalnego wózka dla dzieci z niepełnosprawnością, przedmiotów do terapii wzroku i logopedycznych, okularów korekcyjnych, ortezy na stawy biodrowe, regulowanego łóżka, maty do hydromasażu, platformy wibracyjnej. Przyjmuje też leki przeciwpadaczkowe oraz regenerujące osłonki mielinowe, które są sprowadzane z Włoch. Mama dziewczynki tłumaczy, że choć udaje się im znaleźć alternatywy leczenia córki, to wszystko jest niezwykle drogie. Dlatego zwracają się o pomoc do ludzi o dobrych sercach, by pomogli im w tej nierównej walce o każdy dzień i każdy uśmiech Małgosi.
Co słychać u Małgosi?
Jak poinformowała Ilona Chuda, po przeprowadzeniu dobowego badania serca wyniki nie są pocieszające. Endokrynolog stwierdził zwiększone wydalanie jednego z hormonów, co jest wynikiem niewydolności lewej nerki. Małgosia miała wymienioną gastrostomię oraz wykonane USG brzucha, które wykazało przetokę w żołądku koło gastrostomii.
- Jesteśmy w trakcie stosowania leków sprowadzonych z zagranicy, otrzymaliśmy zlecenie za potwierdzeniem Ministerstwa Zdrowia na sprowadzenie kolejnych leków – opowiada Ilona Chuda.
Dodaje, że wartość zakupionych leków to około 10 tys. zł. Jak opowiada, ich walka o jakośc życia Małgosi to codzienny płacz, ćwiczenia na platformie wibracyjnej, masaże itp.
- Mamy nadzieję że certyfikowany sprzęt rehabilitacyjny, na który m.in. prowadzona jest zbiórka, umożliwi stymulację wzorca chodu, przysiadów, ruchy kończyn dolnych imitujące jazdę na rowerze, wymachy naprzemienne nóg o zakresie i prędkości indywidualnie dobieranej dla poszczególnych segmentów kończyn dolnych, uealstyczniając mięśnie Małgosi. Regulacja wysokości podparcia pleców i rozstawu bioder, stabilizacja głowy zagłówkiem pozwoli na pionizację i inicjacje ruchu Małgosi przeciwstawiając się spastyczności mięśni, wzmacniając grupy osłabione w warunkach domowych – tłumaczy mama Małgosi.
Proszą o pomoc
W tym celu została utworzona zbiórka na portalu siepomaga.pl, która miała pokryć koszty najbliższego leczenia dziewczynki. Jako cel ustawiono kwotę niemal 285 tys. zł. Do tej pory udało się zebrać ponad 161 tys. zł, więc nieco ponad połowę. Jak zauważyła mama Małgosi, Ilona Chuda, w ostatnim czasie zbiórka zaczęła zwalniać. Przypomina, że pieniądze na wsparcie jej córki można wpłacać do skarbonki na siepomaga.pl, brać udział w licytacjach charytatywnych na specjalnej grupie na Facebooku, ponadto zbierają nakrętki oraz złom. Szczegółowe informacje znajdują się na grupie licytacyjnej. W czerwcu w Miliczu organizowany jest festyn, który m.in. ma wspomóc zbiórkę dla Małgosi – szczegóły na plakacie w galerii powyżej.
- Dziękujemy za każde okazane wsparcie, które jest dla nas świadectwem, że nie zostaliśmy sami zmagając się z naszym przeznaczeniem - przekazali rodzice Małgosi.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.